De plus en plus on entend parler de cette terrible maladie avec les difficultés de vie qu'elle entraine, les problèmes pour l'entourage et les soins complexes nécessités.

Colette Roumanoff est : Diplômée de Sciences po et licenciée en droit, elle a écrit de nombreux ouvrages et articles sur le sujet, présentant des conférences et animant des ateliers dans plusieurs villes. Elle édite également des DVD et anime une troupe de théâtre qui présente les pièces qu'elle a écrites.

Elle présente sa philosophie d'approche de la maladie par un texte intitulé A PROPOS :

Nous voulons communiquer de manière positive sur la maladie d’Alzheimer pour dire, ce qui n’est dit nulle part, que le patient qui perd ses repères de temps, d’espace et de contexte, reste une personne à part entière et  peut vivre une vie riche et pleine de sens, mais d‘une toute autre manière et non pas comme avant.

C’est cette nouvelle manière de vivre qui est tout  l’enjeu, car  faut l’inventer. Il importe de ne pas regarder le malade à travers les clichés désespérants répandus partout, mais juste comme un être humain affligé d’un handicap qui va croissant, et n’est nullement dément au sens du langage ordinaire. Il réagit en fonction des informations que son cerveau lui donne, et au fur et à mesure que croit la dépendance, la sensibilité se développe, bien entendu à condition que cette sensibilité ne soit ni blessée ni piétinée.

Tout se passe comme s’il y avait une réelle méconnaissance de la manière dont le malade vit sa maladie, de ce qui lui est nécessaire et de ce qui lui est indispensable pour bien vivre avec son handicap. A partir de cette méconnaissance, la prise en charge  peut se révéler non seulement inadaptée mais carrément nocive, comme est destructeur le discours prétendument médical si largement relayé par les médias.

Les patients Alzheimer ont ceux-ci de particulier que si on les dénigre, ils souffrent terriblement sans pouvoir se défendre car leur cerveau ne peut pas leur fournir pas le moindre argument qui pourrait faire taire la partie adverse. Et leur souffrance génère bien d’autres souffrances, qui a leur tour…

Nous espérons  pouvoir contribuer  à changer le regard de la société sur la maladie, c’est à dire le regard de l’aidant sur lui-même, le regard du patient sur lui-même,  et leurs regards l’un vis-à-vis de l’autre et de tous les autres.

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