A l'origine, j'ai écrit cela pour des Amis de Paris en...mai 2009 (!)
Que l’on soit handicapé ou parent d’enfant handicapé physique ou psychique, on vit sous le regard des autres. Mais quand on échange leurs regards, c'est tout autre chose ! Ils donnent plein de bons conseils mais on se rend compte qu'ils n'ont aucune idée du côté pratique, et si on veut les responsabiliser, plus personne. Bien souvent ils restent dans des théories issues de ce que l'on appelle le nouvel-âge mais souvent très superficielles. En ce qui me concerne, tout cela ne compte plus, mais j'ai eu à être témoin, même également partie prenante de tels problèmes avec des enfants ou des plus grands.(en plus avec les témoignages d'une amie infirmière en psychiatrie dans un service de jour).
La médecine officielle, malgré de très grands progrès, reste impuissante et ne voit que des solutions de facilité (médicaments plus ou moins forts) pour calmer...et que le sujet reste tranquille (j'ai eu le triste privilège de visiter de tels Services), on considère alors sans nuance de telles personnes comme des malades de psychiatrie ordinaire. C'est bien quand on a affaire par exemple à un centre, certes médical, mais également qui fait un gros travail psychologique en groupe et aussi en collaboration avec les parents ou l'entourage, bien souvent ces groupes fonctionnent en hôpital de jour, l'enfant rentrant en famille le soir. Et dans ce cas on demande à tout l'entourage de collaborer et petit à petit une intégration se fait par rapport aux autres, et la famille apprend à ne plus faire face à des regards ou des incompréhensions.
J'ai fait une longue recherche sur Google au sujet d'un psychiatre dont je ne retrouvais ni le nom ni les œuvres. C'est François Lelord
(lien wikipédia : François Lelord — Wikipédia (wikipedia.org)
dont l'ouvrage le plus important est le voyage d'Hector. Mais ce n'est pas le plus significatif de ses méthodes de travail pour faciliter la réinsertion, c'est l'un de ses livres précédents (comment gérer les personnalités difficiles ou la gestion du stress, je ne sais plus) qui avait été pour moi un véritable instrument de travail dans mes études et réflexions du moment. Et d'ailleurs cet ouvrage avait été conseillé publiquement par le directeur d'une école de profs de yoga.
On ne fait pas en France de différence vis-à-vis des malades. Un enfant atteint de déficience plus ou moins grande est soigné comme un grand malade psychiatrique, alors qu'il suffirait souvent d'un suivi simplement psychologique, certes avec des exercices, des tests, des entretiens. (c'est cela que préconise le docteur Lelord cité précédemment).
Une petite expérience personnelle déjà ancienne : nous avions rendu visite avec ma femme à une petite cousine de cette dernière chez ses parents, à la campagne. Cette petite souffrait d'un retard mental et physique, elle devait avoir 6/7 ans. Et bien on la considérait comme un bébé. Pendant que les adultes buvaient le café entre eux, je me suis occupé d'elle, je lui fait un bateau en papier, et des ombres chinoises avec les mains sur un mur, rien de compliqué des poules, un chien. Quand nous sommes partis elle m'a sauté dans les bras. Nous sommes retournés les voir quelques mois après : dès qu'elle m'a vu elle m'a pris par la main pour aller faire des ombres chinoises ! J'en ai encore de l'émotion. Cela n'est qu'un tout petit exemple pour donner une existence, une raison à un être.
Je me rappelle encore avoir eu un contact avec un centre lyonnais de la Communauté de l’Arche fondée par Jean Vanier : partout ils font un travail extraordinaire pour venir en aide, pour la réinsertion des personnes handicapées mentales, de préférence adolescents et jeunes adultes. Jean Vanier est un personnage hors du commun reconnu dans le Monde entier pour cette action (rappel : texte écrit en 2009 bien avant des révélations sur les excès du personnage). Et bien une première fois j’y ai rendu visite à un jeune qui était éducateur dans ce foyer, j’ai discuté avec les uns et les autres, participé modestement aux activités, et bien la fois suivante tout le monde m’attendait pour boire le thé !!!
Il suffit de leur faire comprendre qu’ils sont des êtres humains comme tout le monde, d’échanger d’égal à égal avec eux, et là déjà un grand pas est fait.
J'ai entre-aperçu sur la chaine Sénat (en 2009) le débat sur le vote de la nouvelle loi présentée pour réorganiser la psychiatrie : quelques minutes m'ont suffi car, une nouvelle fois on va privilégier le sécuritaire aux soins, le tout médical aux autres possibilités...tout en ayant une gestion comptable du personnel et des centres de soins...
Et j'ai rencontré dans mon cheminement d'autres exemples très graves dont je fus témoin actif, mais cela est une autre histoire...
Et lorsque on fréquente des personnes atteintes de tels symptômes psychiques, on se rend vite compte d'un besoin de reconnaissance, de tendresse et d'AMOUR, j'en ai encore fait l'expérience récemment...
Et, depuis quelques temps j'essaie de militer un peu au sein d'une Association de défense des Handicapés de mon pays, l'Arbresle : l'APHRA. Et j'en ai été mille fois récompensé par la chaleureuse ambiance qui y règne dans une grande fraternité !
Voici la présentation de l'Association par sa Présidente :
Le mot de la présidence
Nous sommes tous différents.
Blond, châtain…grand, petit, tous différents.
Mais lorsqu’un enfant arrive en situation de handicap, cela est une différence, un choc terrible lors de l’annonce pour les parents, la fratrie, la famille, les amis. Parfois le handicap est diagnostiqué au bout de quelques années.
Nous sommes dans un monde où nous voulons tout contrôler, tout prévoir : il fera du sport avec son père, nous partirons en vacances, nous ferons du ski … il fera des études …
Il en est de même lorsque nous avons toute notre autonomie et que brusquement, lors d’un accident de la route, de la vie, une maladie rendent dépendant.
Et tout bascule chaque membre de la famille reçoit cette nouvelle différemment et la vie de tous est bouleversée. L’abattement, la colère, la tristesse, la détresse, parfois le déni….
Puis c’est une démarche administrative très lourde pour la reconnaissance du handicap et ses conséquences, très longue aussi, pour obtenir une place dans un foyer, ou autre établissement, la séparation difficile à vivre, accompagnement vie scolaire., autre aide ;
Dans le département du Rhône les dossiers administratifs sont faits et suivis dans les maisons du département situées dans chaque canton ce qui permet d’être dans la proximité. Notre association peut servir parfois de relais pour toutes ces procédures.
Toutes les personnes, parents d’enfants en situation de handicap qui se sont retrouvés et ont créé l’association APHRA ont eu la volonté de se retrouver, de communiquer, de s’entraider et de rompre leur isolement.
Aujourd’hui 30 ans après, beaucoup de choses ont été faites. Le droit des personnes handicapées se traduit par un ensemble de droits (loi du 11 février 2005) pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté a modifié le cadre juridique et l’approche du handicap et ses conséquences. (Organisation, structures en place, création d’un droit à compensation). Il reste encore beaucoup de choses à faire par exemple l’accessibilité, les personnes handicapées vieillissantes…..
Mais si la loi peut aider financièrement les familles, les personnes souffrant d’un handicap, elle ne peut pas remplacer le soutien moral, les inquiétudes, la peur du devenir d’eux-mêmes, et de leur enfant et aussi le regard des autres.
La création du site internet de notre association va permettre d’apporter aux personnes porteuses de handicap de s’informer, de s’entraider, de participer à nos activités,
Le rôle de présidente n’est pas de tout faire, je suis entourée de vice-présidents, de membres du bureau et du conseil d’administration que je remercie pour leur implication et leur soutien.
« ENSEMBLE MIEUX VIVRE LE HANDICAP »
L’espérance de rendre possible des petites ou grandes choses, s’entraider, s’informer, participer, ne pas être isolé
Accueil APHRA - Aphra (lien du site)
(les commentaires de la précédente édition n'ont pas pu être tous repris suite à un problème technique de support)
et quelques photos...
Des exemples cités, me vient le souvenir d'un film, le 8ème jour, avec un Daniel AUTEUIL plein de justesse, et un jeune homme qui admirablement incarne son propre rôle.
À l'unisson